Uncategorized,

Update: USA, operation, kommunalt samarbejde og Hummel.

Kære læsere.

Vi har fået datoen fra St. Louis Childrens Hospital. Datoen vi har ventet på i 1,5 år – datoen for Julies SDR operation.

Vi rejser den 6. Oktober. Flybilletter er købt, ophold booket og et vennepar bor i vores hus og passer godt på det, mens vi er væk.

Julie skal opereres den 11. Oktober. Det er på alle måder fantastisk og skræmmende.

Vi skal være indlagte den efterfølgende uge og herefter skal vi igennem et 3 ugers intensivt genoptræningsforløb.

Vi skal bo 5 km fra hospitalet og dagligt ind til genoptræning med hospitalets SDR eksperter.

I forbindelse med den genoptræning har vores HELT uundværlige træner/fysioterapeut og vores FANTASISKE fysioterapeut fra Julies børnehave, meldt sig på banen…. De kommer begge til USA og deltager i genoptræningen med de amerikanske eksperter.

De kender Julie til fingerspidserne og jeg har ikke ord for, hvad det vil betyde for den LANGE genoptræning der bliver, når vi kommer tilbage til Danmark, at de to har været en del af processen.

 

TAK!! Af hele mit hjerte. TAK fordi i efterlader jeres søde familier herhjemme for Julies og vores skyld. Tak fordi i interesserer jer og TAK fordi i gerne vil udvikle jeres faglighed – så det gavner Julie når hun kommer hjem igen. TAK – bare TAK!!

 

Jeg har netop været til møde på OUH vedrørende Julies genoptræning (når vi er kommet tilbage til DK).

Det er nemlig sådan, at OUH tilbyder Rhizotomy (SDR) operationer, som det eneste sted i Danmark.

Jeg har været mor til et barn med CP i 4,5 år og er ALDRIG blevet præsenteret for Rhizotomy (SDR).

Det kun fordi, at jeg er et nysgerrigt, søgende og snagende væsen – der IKKE tager et nej for et nej, at jeg  er kommet frem til muligheden ‘SDR’.

Hvorfor har jeg ALDRIG hørt om det herhjemme? Hvorfor har INGEN læger nævnt det?

Da jeg selv næver det på Hvidovre, bliver jeg mødt med et: “Det kan vi ikke anbefale – der er mange der havner i kørestol efter 15-20 år”.

Når man får diagnosen ‘Cerebral Parese’ åbner der sig en lille ‘CP-kasse’ med tilbud: (Lappeløsninger)

Botox behandlinger, seneforlængende operationer og bachlofen pumper (til de hårdt ramte) That’s it!

INGEN har præsenteret mig for Rhizotomy (som operationen hedder i Danmark!)

Det undrede lægen fra OUH, der bekræftede min forestilling om ganske få operationer i DK.

2-4 om året.

INGEN, jeg gentager INGEN fra Region Sjælland/Hovedstaden.

WHY? Politik? Faglig stolthed. Hver passer sine ‘egne’ patienter? Det hører jo ingen steder hjemme, at der faktisk findes endnu en mulighed i ‘CP kassen’, – som vi (eller nogen andre sjællandske CP´familier) er præsenteret for…

Handler det om økonomi?

Det er jo en sindssygt dyr omgang. Det koster i omegnen af en halv million kroner for vores ‘USA projekt’.

(Vi får INGEN økonomisk støtte fra DK).

Koster operationen også en halv million kroner i DK? Er det derfor, at man træder så varsomt med, at informere CP familier om denne mulighed? Fordi operationen ganske enkelt er for dyr?

For hvem ville takke nej til, at få fjernet/minimeret deres (eller deres børns) spasticitet, for altid?

Der ville naturligvis være nogen (det er jo ikke uden risici, når man skal opereres i nervebanerne) der ville takke nej til denne form for operation – MEN DE SKAL VEL HAVE MULIGHEDEN? Skal de (vi) ikke?

Dr. Park, der skal operere Julie, har opereret 3500 personer.!!

I Danmark har man, de sidste 20 år, opereret 60-70 personer. (Kilde: OUH)!!!!!

 

‘Hvad er det her egentlig for en operation’, er i flere der spørger….

Det er en nervebaneoperation. Der laves et snit i ryggen, så flyttes rygsøjle og rygmarv så lægen kan få adgang til nervebundtet inde bag.

Herefter selekteres nerverne og de nerver der sender ‘forkerte’ signaler ned til benene, klippes over.! Operationen er uigenkaldelig.

(Jeg er ikke læge, så tal med en læge, hvis du ønsker konkretiseret).

Når nerverne er klippet over, sættes det hele på plads igen.
Vi forventer, at operationen vil tage 4-6 timer.

Vi er både spændte, nervøse, glade og usikre på samme tid. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det bliver, når lægerne kører væk med Julie. Jeg hyler hver gang jeg tænker på det!…

Men jeg er 10000% sikker på, at beslutningen er den rigtige!

 

Jeg læser ofte, at familier er frustrerede over deres samarbejde med Det Kommunale.

Det slipper man ikke for, når man får et barn med en diagnose.

Jeg bliver så ked af det, når jeg læser hvor mange kommuner der er uvidende. Hvor mange kommuner der lukker kassen i og efterlader familier i store, tomme huller af økonomisk kaos og følelsesmæssig ensomhed.

Og derfor har jeg længe tænkt på at jeg vil nævne, hvor heldige vi er.

Udover åndssvagt lange svar tider (på ansøgninger om nye AFO skinner osv) så har vi simpelthen klodens bedste og mest samarbejdsvillige kommune.

De er nytænkende. De er støttende. De ser muligheder – og de bakker os op i et omfang vi ikke havde turde drømme om.!

SÅ DE FINDES! De gode kommuner!!!

(Kommunerne får ofte så meget skæld-ud, mange gange er det måske helt berettiget – så derfor ville jeg lige dele en kommunal-solståle-historie. !)

 

Hummel!

I er flere der spørger til Hummel projektet.

Hummel arbejder videre med projekt Sko-til-AFO.

Hold øje på Hummels hjemmeside til næste år.

 

Tak fordi i læste med og TAK for alle jeres utroligt søde beskeder og hilsner.

Jeg læser dem alle – både her og på Instagram.
TAK – de varmer så helt utroligt meget.

 

 

 

0no comment
Uncategorized,

STATUS – på godt og ondt.

Så sidder jeg her…. med varm kaffe i koppen, sovende børn og ondt i maven.

Det er længe siden jeg har fået opdateret jer – og i er mange, der omsorgsfuldt spørger til Julie.

Julie har uden tvivl haft rigtig god gavn af den seneforlængende operation, hun fik på Hvidovre Hospital i November 2017.

STOR gavn. Hun er kommet længere ned mod en flad-fods-position og har fået en roligere og mere sikker gang i hendes walker.
Hun kan gå længere afstande (i sin walker) og hun har herved opnået højere muskelstyrke.
Der sker noget. Der sker meget. Fremgang – langsomt men sikkert.

MEN………for der er et: “Men…”.

Spasticiteten er ikke væk. Hendes stivhed. Hendes spændinger. De DUMME spændinger der gør, at hun ikke kan sidde selvstændigt på numsen (benene strækker sig, uden hendes vilje) Hun kan ikke sidde på en Trip Trap stol uden at glide ned.

Hun har en TRIP TRAP stol herhjemme, men den er polstret til med skridsikker tape – så det fungerer.
Hun kan ikke tage et selvstændigt skridt uden frygten for at vælte- overmander hende – benene er usikre og fødderne er stive.
Spasticiteten vækker hende og giver hende smerter om natten.

(I nat var vi oppe fra 03 til 05 og massere/udstrække hendes ben og fødder).

Så status er:
Vi SKAL til USA! Det føles mere rigtigt end nogensinde. Jeg har prøvet alt.

(Alt der tilbydes i Danmark af Botox, Seneforlængende operation osv). Jeg tror ikke på Hokus Pokus – men tror på aktiv træning, gentagelser og endnu flere gentagelser.

Vi er sat på operations listen til Januar (2019).Vi skal tilbringe en måned i USA og vi skal rejse en halv million kroner inden til operation, anæstesi, rejse, ophold, genoptræning i USA og genoptræning i DK.

Operationen i USA giver ikke nødvendigvis Julie selvstændig gang (gid den gjorde), men den fjerner hendes spasticitet. FOR ALTID!
Eneste operation, der kan fjerne spasticitet. ENESTE.
Gør vi ikke det, vil hun skulle igennem flere seneforlængende operationer, mere smerte, mere botox, baclofen, knogler der vokser skævt, hofteoperation osv (hendes hofte er allerede skæv, pga spasticitet). Vi ser ingen anden udvej.

Når spasticiteten er væk, er Julie “nulstillet” i sine nye ben – og hun har et helt andet udgangspunkt at træne ud fra. Hun får altså ben, der ikke gør underlige, uønskede bevægelser – men ben man kan lære at lystre.!

Jeg har vendt mine tanker, omkring operation, med ALLE der har forstand på det.
Kun én har jeg mødt opbakning fra.
En ortopædkirurg fra Hvidovre Hospital. Ham der opererede Julie´s sener.
Han kan godt forstå min beslutning. SOM DEN ENESTE! Han har henvist mig til OUH, som skal hjælpe mig med den efterfølgende genoptræning (når vi er tilbage fra USA)

Både vores personlige træner og vores fysioterapeuter siger: “Vi hører hvad du siger”…..
(…. mellem linjerne: “Du er helt væk”.)

Det er min overbevisning, at spasticitet IKKE KAN GØRE GAVN! På nogen måde.
Flere specialister forklarer mig: “Nogle CP-børn bruger deres spasticitet til at gå på”.
Det er sgu da fordi de aldrig har oplevet et liv uden spasticitet – og fordi de ikke har andre muligheder??? Eller? Langt de fleste lever med smerter og kropslige besværligheder.

MIN DATTER SKAL IKKE HAVE SIT LIV ØDELAGT AF SPASTICITET!!!!!!!
Når hun vågner og græder om natten er hendes ben og fødder helt låste. Vi kan stort set ikke bevæge dem før, der er taget grundigt fat og masserede og stukket LÆNGE. Hun er FIRE år. Det gør ondt i hele min krop, at være vidne til…!

Uanset – så rykker Julie og vi skal have bygget så meget muskelmasse på hende, som overhovedet muligt, så det kan styrke hende til næste operation.

(Føler mig som klodens værste mor, når jeg skriver “næste operation” som om, det var det mest naturlige i verden, at udsætte mit barn for endnu en kniv )….

Og for at kunne få Julie kampklar, er jeg gået ned i tid på mit job.

Jeg har altid (og gør stadig) ELSKET mit job –  …men lige nu har jeg Julies fremtid liggende i mine hænder…..

 

Kh

05 comments
Uncategorized,

“Mor, kan jeg også bøje benene når vi kommer hjem?”

Så blev det tid til, at opdatere bloggen………

Først vil jeg sige TUSINDE, TUSINDE tak for alle jeres kommentarer, beskeder og henvendelser i forbindelse med Julies operation.
Vi har simpelthen de sødeste og mest omsorgsfulde følgere. TAK!

Dagene inden Julies operation var et følelsesmæssigt helvede.
Jeg svingede frem og tilbage – og havde uendeligt svært ved, at tage en beslutning OM hun skulle opereres- eller ej……
Skal hun have den operation i Danmark? Hvad så med USA? Vil de så ikke operere hende? Og drømmen er jo, at UNDGÅ den store operation i USA….ik?
Jeg gled rundt i egne følelser og frygt for, at tage en forkert beslutning – på Julies vegne.

USA svarede ikke på mine henvendelser.
(Søgte desperat efter deres holdning til seneforlængelse forud for SDR-operation, uden held)
Jeg vendte mine bekymringer med mange. For mange.
Hver gang jeg talte med et nyt ansigt – opstod en ny vinkel på min usikkerhed.

En snak med en kollega fastslog min beslutning med syvtommersøm!
“Hvad var din FØRSTE indskydelse – den skal du gå efter!”
Så det gjorde jeg! Og jeg har ikke fortrudt. (Tak Anne!)

Operationen gik godt.
Julie er blevet seneforlænget i haser, lægge og lyske.
Dvs. hun er skåret med 4-5 cm på begge bagben, begge lægge og i lysken på begge sider.
Man tager ganske enkelt senerne og laver små snit i dem – så de kan strækkes / forlænges og sættes tilbage på plads. (AV!)

Da Julie vågnede fra narkosen, sagde hun glad:
“Nu skal jeg have is, Mor – og hov….Ihhh….se den flotte gips….. . Nu vil jeg gerne have den af…..”.

De første 2 døgn blev tilbragt på hospitalet.
Julie skulle smertedækkes og vi skulle sikre os hjemtransport og et hus der kunne rumme et barn, med begge ben i gips.

De første døgn var hårde. Julie have ondt om natten og sov stort set ikke. Om dagen var hun glad!
Efter en uge var hun klar til børnehave (100% smertedækket)- vi lånte en transportkørestol til hende (kunne jo ikke sidde i en autostol).

I tirsdags var vi på Hvidovre Hospital og få taget gipsen af.
Det gik så fint. Da gipsen kom af, fløj de små, tynde ben op i luften og Julie hvinede: “MOR – de kan bøje…….. kan de også bøje når vi kommer hjem?”…
Helt fantastisk.

Nu kan vi, for alvor se, at operationen har gavnet Julie.
Hun er helt nede på flad fod og benene helt strakte. Så langt, så godt.

Men, den lille krop er svag. Hun kan ikke holde sig oppe ret længe og hun kan kun gå ganske lidt i hendes gå vogn.
Julies krop skal trænes op. Helt forfra – og Julie skal lære sine ben at kende…..

Fysioterapi 8 gange om ugen.!! YES, den er god nok!
5 gange formiddag og 3 gange eftermiddag. (Både i børnehaven og derhjemme.)
Vi skal desuden ride, svømme og til trampolin – i weekenderne. Tju-hej…
(Trampolin er virkelig ufedt, når man har født……-den lader vi lige stå…)

Vi har desuden indledt et samarbejde med Henrik Kirk.
Henrik har en PHD i Neurovidenskab og er uddannet hos Jens Bo Nielsen (forsker på Helene Elsass Centret).

Jeg er LYKKELIG!

Henrik er SÅ rigtig- og jeg er MEGET taknemmelig over, at han vil samarbejde med os og Julie.

Julie skal have målrettet træning og han er struktureret og dygtig.
Alt dette starter på mandag – i samarbejde med både pædagoger og fysioterapeuter i Julies børnehave.
Det var aldrig gået uden dem og deres vilje til samarbejde og nytænkning.!

“Om 6 måneder skal Julie gå 10 skridt ALENE – uden hjælpemidler”.
Første mål – det føles vildt at dele det med jer.!

Julie har CP i begge ben – og JULIE KOMMER OP OG GÅ PÅ SINE CP-BEN!

Nu sætter vi alt ind!

Jeg skylder en kort update på testen af Mollii dragten (og den bliver kort!)
Vi måtte opgive. Ganske enkelt. Julie blev simpelthen så ked af det, når den skulle bakses af og på….
Jer der kender Julie og hendes sind ved, at hun er en lille Pippi Langstrømpe- der aldrig brokker sig -så testen af Molliidragten må blive en anden god gang.

02 comments
Uncategorized,

“Mor, er jeg et handicappet barn?”

Mange forældre til børn med handicaps frygter dagen, hvor de små begynder at stille spørgsmålstegn ved deres manglende kunnen.
Også jeg!
Jeg troede, at jeg var grundigt forberedt.
Forberedt på mine egne følelser og forberedt på, at være den fornuftige, forklarende Mor….
Det var jeg. Men ikke i det omfang jeg havde drømt om….

I mandags startede Julie til svømning.
Voldsomt stressende for en svømmehals-hader som mig. En times kø gennem KBH efterfulgt af en hysterisk mand, der midt i mit paniske parallelparkeringsforsøg, fægtede med armene for, at jage mig væk fra handicap-parkeringspladsen.
“DU MÅ IKKE PARKERE HER, DET ER EN HANDICAPPLADS”. Jeg stiger ud af bilen og åbner bagagerummet for, at tage svømmegear ud.
Forsøger at ignorere den hidsige mand. Han kunne jo se, mit fine blå skilt i forruden.
Igen råber han: “Du er jo ikke handicappet, så du MÅ IKKE holde her?”….. grrrrrr……..
Jeg svarer ham kort: “Jeg har et handicappet barn”.

Uden at tænke over, at bagagerummet står åbent- og små, lange ører er rullet ud på bagsædet.
Da jeg åbner sidedøren, sidder to store blå øjne og kigger forundret på mig:
“Mor, er jeg et handicappet barn?”.
Åh Gud. Av – det føles som en kniv i hjertet – en meget skarp kniv…….
Jeg fik lynhurtigt hanket op i mig selv og svarede:
“Ja, det er du. Når man ikke kan gå selv, så er man handicappet” (uden nogen former for, “og-det-er-synd-for-dig” i mit tonefald).

Julie tænkte lidt. Hun var hverken ked af det eller påvirket – hun svarede: “Jamen Mor, jeg kan godt gå selv………..med dig……”.
Jeg svarede hende: “Du kan ikke gå uden mig. Men det kommer du til”.
Så smilede hun og sagde: “Ja, jeg har engang været i cirkus med Mormor”….. – og så var den snak overstået….
For denne gang.

Jeg er helt bevidst om, at det ikke er sidste gang, at jeg skal konfronteres med de undrende blå øjne.
Næste gang er jeg klar……….

Dragten som Julie har på hedder “Mollii dragten”.
Det er en dragt der er udviklet af fysioterapeuter i Sverige. En dragt, der sender elektricitet igennem Julies krop.
Meget lidt, vel at mærke.
Det føles som små prik på huden.
Julie skal bruge den en time om dagen, den næste uge, som en del af et forskningsprojekt..
Det viser sig nemlig, at mange CP børn slapper bedre af og har lettere ved, at kontrollere deres spændinger, når de får elektriske impulser påført deres krop.
DET skal prøves. ALT skal prøves (alt uden bivirkninger naturligvis).
Vi SKAL have Julle på benene….

I øvrigt, er jeg ved, at indlede et samarbejde med klodens fedeste børnesko-producent.
Jeg har præsenteret en idé – som de er helt friske på….. JEG ER BÅDE STOLT OG TAKNEMMELIG.
Vi (de) skal lave sko, sandaler og støvler der passer til AFO skinner. De der dumme plastikskinner som Julie (og en milliard andre CP-børn) har på fødderne og som tvinger forældre ud i paniske og grimme fodtøjsløsninger….
Nu skal der udvikles sko, der både er fine, praktiske og NORMALE!!!!!

HURRA HURRA HURRA HUUUUURRRRAAAAAAAAAAAAAA – er jublende glad…

Det skal jeg nok fortælle meget mere om senere.

God aften til jer og tak fordi i læser med…

/Gitte

06 comments
Uncategorized,

Acceptfasen, sorgen og glæden…..

I er mange der har skrevet til mig- tusinde tak for jeres rørende og kærlige beskeder og historier… Tak…af hele mit moderhjerte……

Særligt én historie har rørt mig dybt og derfor skriver jeg et svar til Anne, herinde på bloggen.

Kære Anne.

Vi er mange, der ved hvad det vil sige, at være “ny-diagnosticeret”.
Du er IKKE alene. På INGEN måde. Du står midt i orkanens øje – på vej ind i afgangshallen…. Du skal ud på CP-rejsen.
En rejse du ikke har drømt om – men en rejse du har vundet…. Tvangs-vundet….

Beskeden om, at din lille guldklump ikke er, som du havde drømt om -sender dig og din familie på en ny rejse sammen….
Det er en sorg. En KÆMPE sorg. DU har jo mistet det, du drømte om – og i stedet har du fået dét, alle mennesker frygter gennem hele deres graviditet.
“Tænk hvis jeg får et handicappet barn…”.

Nu ved du (og jeg – og en masse andre derude) at det IKKE kun sker for naboen.

Vi er mange, der har sat os i flyet og begivet os ud på CP rejsen.
Mange, der ligesom dig, har grædt en milliard tårer over tabet af drømmen og frygten for fremtiden. Og tro mig:
Dit fly er lige lettet. Det er hårdt, at få så tung en maskine i luften. Den absolut hårdeste tid, på hele din CP-rejse. For guderne skal vide, at det hele vender – og du bliver glad igen -du skal “bare lige” op i luften. Du skal op over skyerne og se solen.

Der går noget tid med, at finde roen i maven oven på sådan en besked. En besked, fortalt af en fagperson, der ikke kan forestille sig den knude din mave indeholder lige nu. En besked, der ændrer dit liv og din familie, for altid.

Kig på din lille guldklump. UANSET HVAD der puttes af diagnose-labels på hende, vil hun ALTID være din. Hun vil altid være din prinsesse. Hun vil ALTID være den samme lille pige – som FØR hun fik det label på sig. Altid. Hun bliver stærk – for hun har en stærk familie i ryggen. Mind dig selv om, at hun er landet hos dig -FORDI DU KAN KLARE DEN KÆMPE OPGAVE der venter forude. Du er stærk og i kommer igennem det sammen. Du skal være der for hende. Kysse hendes kinder mørkerøde og hun VIL ALTID VÆRE DIN LILLE, SØDE PIGE.

Ordet “SPASTIKER” er et pølle-ord. Jeg hader også det ord….. Mest af alt fordi, det bliver brugt som skældsord.
(Ser mig selv sidde på mit teenage-værelse og øffe over, at min Far skruer ned for mine alt for larmende højtalere… og da han har lukket døren igen, hvæser jeg “SPASSER”….) Så ja…. pølle-ord….Lad os bruge CP i stedet……………
Tro mig, du skal nok vænne dig til: “Spastiker”, “Handicap” “Spastisk Lammet” og “Mit barn er handicappet”…
For det er en del af rejsen op til solen. Den hårde del af rejsen. Acceptfasen…. Den dumme acceptfase… Den tid, hvor man hverken spiser, sover eller tænker en rationel tanke….

DET VENDER!!! Du bliver dig selv igen. Kig på din pige. Bliv ved…nyd hende, kram hende, kys hende og giv hende bunker af kærlighed.
Hun er en engel med skader på vingerne. Og dem kan du hjælpe hende med………

Sensitivitet er skide irriterende…. og DET ER OKAY, at synes, at det er skide irriterende. For det er endnu en pubæ der skal rummes og accepteres.
“Hvorfor kan hun ikke bare klare dét, som alle vi andre”….
Julie kan bryde helt sammen, hvis der er én der griner for højt – eller hvis en hund gør uventet – eller ved andre “pludselige” lyde….
Det bliver bedre. Med tiden…. oppe på skyerne – i solen………….. I takt med at de vokser og begynder at forstå verden – bliver sensitiviteten langt nemmere at håndtere.
(Og ja, det er okay at have dage, hvor man som mor tænker: “KORS I RØVEN, HVOR ER DET HÅRDT”…. det har vi alle sammen – i store mængder!)

Husk, det hele bliver bedre. MEGET bedre. Sig det højt. Tal med dine veninder. Og forstå, at de gør DERES YPPERSTE for, at forstå dig. Det kommer de aldrig til – men de kan lytte og kramme. De kan være nærværende. De kan være stewardesser på flyveren. De kan låne dig PA´en, så du, i højtalerne på flyveren, kan få sagt højt, “JEG HAR ET HANDICAPPET BARN”…for det er svært…..mega svært…………..og det skal man sige 3200000 gange, før det føles okay….
Og pludselig en dag, ER det okay….

Når du finder roen (OG DET GØR DU – vi er MANGE der kender den følelse du har nu – og DEN FORSVINDER) … så lander du i varmen.

På øen: STOLTHED……….

Stoltheden over din søde, dejlige, smukke og MEGA seje fighter. DIN fighter. Stoltheden over, de bittesmå fremskridt hun gør. For de er små. I forhold til alle andre børn. Bittesmå. MEN DE ER DER. Og der kæmpes benhårdt for, at opnå bittesmå fremskridt….

Du får varmen igen. Rejsen er SMUK. Lang og hård – men sindssygt smuk.

Kære Anne – du er IKKE alene.

Kram fra Gitte

06 comments
Uncategorized,

Når livet ændrer sig…….

Her sidder jeg. 37 år gammel. 3 børn, en uundværlig mand, det perfekte job og et dejligt (tilpasset) hjem.
Jeg betragter mig selv som heldig. Meget heldig.

Inden jeg fik Julie, så verden helt anderledes ud. Min hverdag var, som alle andres, fyldt op af job, en smule praktik (med et barn) spræl og impuls-aftaler.
Jeg kunne stresse op over småting og kunne leve dagen på et minimum af søvn. Den frivillige søvnløshed, vel at mærke. Den manglende søvn der skyldes vin, venner og gode grin. Jeg kunne jo “sove-når-jeg-blev-gammel”.

Efter Julies ankomst forandrede alt sig.

Småproblemer forsvandt. Bagateller fra “den gamle hverdag” forsvandt. Dage, jeg tidligere havde betragtet som hårde, blev uvæsentlige.
Der kom mange, nye, dage af den hårde slags. Den RIGTIG hårde slags. Men HÅRDE på en helt ny måde.
Dagene og månederne efter diagnosen var fastsat, blev forvandlet til et sort/hvidt skoleskema.
Et skema af bekymringer og terapeutiske behandlinger.

“Kommer hun nogensinde op på de ben”, “bliver hun mobbet”, Hvornår kommer spørgsmålet, om hvorfor hun ikke kan det samme som de andre”, “får hun trænet nok”, “hvor har hun ondt”, “har jeg trænet nok med hende i dag”, “gad vide om den træningsmodel er god”, “kan man have kørestolen med derhjem”, “hvor langt kan hun gå med gåvognen -inden vi skal have kørestolen i brug – og har vi plads til det hele i bilen med 2 andre børn og 32 ton oppakning”, “slipper vi nogensinde af med de dumme AFO-skinner”,.(det tager en krig at få et barn i AFO skinner, når fødderne er helt stive og u-samarbejdsvillige)…..osv….
Listen er lang og min tankegang er dagligt præget af flere elementer fra listen………

Der findes ikke længere “normale dage”. Alle dage præges af en eller anden form for terapeutisk logistik og jeg har efterhånden lært at acceptere, at det er sådan mit liv ser ud nu.

Særligt de hårde dage og hårde perioder er nødvendige. Nødvendige for, at kunne sørge, være ked af det, være skuffet, være bekymret og ikke mindst for, at gøre én stærkere. Stærkere til, at håndtere morgendagen med et handicappet barn og endnu mere til, at kunne håndtere fremtiden.

Den uvisse fremtid. Den fremtid, der indeholder svarene på alle mine spørgsmål….

0no comment
Uncategorized,

Når vennerne falder fra…….

Da jeg blev mor til Julie, gik der lang tid efter indlæggelsen før, at mit indvendige følelseskaos var kortlagt og den mentale indbox var rengjort.

Der gik lang tid, hvor jeg takkede nej til alt. Jeg kunne simpelthen ikke slippe følelsen af, at være “døgnvagt” for Julie.
Dét barn, jeg udemærket vidste, ikke var som de andre børn. En form for overbeskyttelse.
Og en form for, beskyttelse af mig selv.
Jeg magtede ikke, at hver gang jeg forlod matriklen, skulle jeg konfronteres med dét, jeg ikke selv havde svaret på.
Dét, der gjorde ondt, inde i min sjæl.

Der gik lang tid før, lysten til at være væk mere end et par timer, dukkede op igen.
-Og så kom Oliver.
Igen, var jeg “låst” med et handicappet barn OG et ørebarn, der skreg 23 ud af døgnets 24 timer.

Vi startede forfra med babykaos, en 8 årig preteenager OG en handicappet, 3 årig-trodsalder-pige…….
Så drømmen om, at komme i bad, var på niveau med 3 uger på Maldiverne.

Kunne ikke få mig selv til, at efterlade Jesper med de 3 bananer.
Det var ikke “bare” 3 børn. Det var 3 børn, som på hver deres niveau, var ekstremt krævende.

3 børn, der kunne drive 2 voksne til vanvid og få begge voksne til at tænke:
“SÅ HOLD DOG KÆÆÆÆÆÆÆFT”.
(Guderne skal vide, at de ord også har forladt mine tanker – ud gennem læberne, en gang eller to).

Så, igennem snart 4 år, har jeg været en elendig veninde. Veninden der takkede nej til ALT.
Veninden der glemte fødselsdage og veninden der altid var (er) 100 år om, at ringe tilbage.
Det kunne ikke være anderledes.

Når facebook (eller andre sociale medier) fremviser arrangementer man (jeg) tidligere har været en del af – og pludselig ikke længere er, bliver jeg alligevel lidt ked af det.
Ked af det over, at vide, at JEG SELV ER ÅRSAGEN til, at jeg ikke længere bliver inviteret.
Jeg har jo, for helvede, takket nej 3000000 gange – og så stopper folk til sidst med, at invitere…..
Det er helt forståeligt og helt fair….. Jeg ville da også opgive og forhåndstænke: “Jamen hun kommer ikke alligevel”….

De rigtige veninder, er her jo gennem tykt og tyndt….
Det har taget mig lang tid, at erkende, at man ikke kan have det liv jeg har – OG pleje en kæmpe venindeflok….

Livet ændrer sig……….og det er dejligt……..

04 comments
Uncategorized,

Seneforlængende operation og SDR

I dag har vi været til møde med ortopædkirurgen Hvidovre Sygehus.

Julie skal have en seneforlængende operation. Datoen er sat. Den 15. november. Forstår stadig ikke, at der skal gå et halvt år, før vi kan komme til.
Det er så øv!
Alt er gået ned af bakke og Julies motivation til, at komme op og gå, falder i takt med, at hun vokser.

Senerne er for korte. Benene gør ondt og er alt for stramme.

Men vi må vente. Med tålmodighed.

I mellemtiden har vi sendt ansøgningen afsted til USA.
En ansøgning til St. Louis Childrens Hospital. En ansøgning der skal godkende Julie til en SDR operation.
SELECTIVE DORSAL RHIZOTOMY.

En operation i ryggen. Man skærer de nerver over, der sender forkerte signaler ned til fødderne.
En operation Danmark er imod. En operation hele Europa er imod.
Pga. manglende langsigtet evidens for effekt.

I USA er operationen en stor succes. Og langt de fleste der får denne operation foretaget, har gavn af den. STOR gavn. Den fjerner spasticitet (stivhed) øjeblikkeligt. De har udført denne operation i 35 år i St. Louis.

En stor og svær beslutning. Der er nemlig også risici forbundet med en sådan operation. Permanent lammelse, inkontinens, blæreproblemer – blandt andet.

Vi skal vente 2 måneder på svar fra USA. Bliver vi godkendt, er der et års ventetid på operation.

Julie skal i den mellemliggende periode seneforlænges 3 steder i begge ben.
Lyske, achillessener og haser. En heldagsoperation efterfulgt af 14 dages gips fra lyske til tå.
Så INDEN vi endeligt beslutter om, vi tør rejse til USA, har vi (forhåbentlig) set effekten af den seneforlængende operation.

//Gitte

04 comments
Home 1, Home 2, Home 3, Home 4,

Julie, med diagnosen “Cerebral Parese”.

IMG_1077

Her er Julie på 3,5 år.

Julie har Cerebral Parese, Diplegi. Cerebral Parese betyder “spastisk lammelse”.
Cerebral Parese er en bred diagnose der, i Julies tilfælde, udspringer af en blødning/blodprop i hjernen.

Cerebral Parese deles typisk op i 3 kategorier. Det går jeg ikke i dybden med her.
Nogle er ramt i hele kroppen og har brug for 24 timers assistance.
Nogle er kun ramt i lillefingeren og andre er ramt i hele – eller enkelte dele af kroppen.

Julie har “Diplegi”. Arvæv fra blodproppen driller hendes centralnervesystem – der sender nogle forkerte signaler ned til hendes fødder og ben.
Julie er altså primært ramt fra lysken og nedefter.
Resten af kroppen fungerer (næsten) optimalt. Sprogligt er hun alderssvarende og fræk som en slagterhund.

Julies grad af Diplegi forværres i takt med, at hun vokser. Achillessener, sener i lyske og haserne er for korte og venter på en “forlængende operation”til November. Mere herom under “Julies CP dagbog”.

Hendes fødder er stive (peger nedad) og er næsten umulige, at få i en flad-fod-position.
Hendes lår og hofter er stamme og knæene støder mod hinanden. Hun har ingen selvstændig gangfunktion, men kan gå korte distancer med en rollator (crocodile) og AFO´skinner. (Se videoklip).
Desuden har hun en kørestol til længere distancer.

Der findes flere grader af Diplegi – og Julies er desværre ikke blandt de mildeste grader.
Julies muskulatur blødgøres dagligt ved hjælp af træning.
Træning består blandt andet af 3 x fysioterapi ugentligt, 1 gang svømning og 1 gang ridning. Udstræk af ben og fødder, dagligt.
Det afhjælper spændingerne en smule.

07 comments
Home 3, Home 4, Music,

Følelserne…

Flere af jer kender mig måske allerede. Enten privat, fra Instagram, hvor jeg løbende deler ud af mine familiære frustrationer eller fra diverse CP netværksgrupper, hvor jeg aktivt deltager i debatter og tanker.

Jeg fødte Julie for tidligt – alt for tidligt. (Mere herom under “Julie, Født uge 29+6).

Det første år gik med, kontroller på diverse sygehuse og en allerhelvedes masse bekymringer.
Jeg tænkte hver eneste dag, at “der er noget galt”.
Min lille pige udviklede sig ikke som alle de andre. Hun var bagud. 7 måneder (korrigeret alder) kunne hun knapt holde hovedet. Jeg blev ved med at tro, at det var mig, der gjorde noget forkert. “Kan jeg overhovedet ikke finde ud af, at være mor”…. og “hvorfor kan mit barn ikke dét, alle de andre kan”.
Jeg blev gang på gang afvist, når jeg konfronterede lægerne på Roskilde Sygehus med min bekymring.
“Hun er født for tidligt” og “Hun skal nok indhente det forsømte”.

Da Julie er godt 9 måneder, er jeg til reception hos en veninde.
En anden veninde (lad os kalde hende: “veninde 2”) og hendes mor deltager også.
Veninde 2 ringer til mig kort efter receptionen: “Min mor spurgte mig, om Julie har Down Syndrome”.

Jeg forsøgte, at modtage dette opkald efter bedste evne – og mærkede min verden ryste under mig.
Jeg fik ret hurtigt afsluttet den samtale og derefter løb det mig koldt ned af ryggen.
Downs havde jeg slet ikke tænkt på. Og efter den samtale eksploderede min tankevirksomhed.
Jeg kunne slet ikke kigge på min baby uden, at tænke: “Har hun Downs?”. “Ja hun har da….”… “Eller………”?
Jeg begyndte at føle flovhed, når fremmede spurgte, om det måtte kigge ned i min barnevogn og se babyen.
NEJ i må ej. Dernede lå min lille, skeløjede baby -og lignede ikke de andre…….

Da jeg var ved, at knække midt over af bekymring, ringede jeg til den overlæge, der havde fulgt os på Roskilde, og fortalte hende, hvad min venindes mor havde sagt.

FØRST HER – efter 9 måneders bekymring og 27000 afvisninger -, bliver jeg tilbudt en kromosomtest.
“En kromosomtest er meget dyr og der skal meget til, at vi laver den”.
SKIDE TAK!
Efter 2 LANGE ugers venten, kom resultatet. Alle kromosomer var nøjagtig som de skulle være. FLUEBEN.

Forventede egentlig, at jeg ville springe rundt med armene i vejret af glæde, ved den besked. Men nej!
I stedet opstod en ny bekymring: “HVAD ER DET SÅ?”
Jeg VIDSTE, at der var noget galt – og jeg var ved at blive sindssyg over den uvished.

I takt med, at Julie blev mere og mere stiv i kroppen, kontaktede jeg en fysioterapeut på Hillerød sygehus. (Havde forsøgt med Osteopat, Kranio Sakral og Kiropraktor – uden effekt).
Selve “sessionen” gik fint. Julie var glad og synes det var herligt at vise sine egenskaber – og jeg havde ingen idé om, hvad der ventede forude….

Da vi er færdige begynder jeg, at klæde Julie på. I flyverdragt. Og støvler. Hun hyler og skiger af varme – og jeg begynder at Mor-stresse.
På vejen ud spørger jeg fysioterapeuten om, hvornår hun vil se os igen?…
Her svarer hun overrasket: “Jamen Julie har Cerebral Parese, så i skal ikke komme her igen”.
Mig: “CEREBRAL-HVAD-FOR-NOGET?” Havde ALDRIG hørt det udtryk før.
Det havde jeg til gengæld med ordet: “Spastiker”- og da hun sagde: “Julie er spastisk lammet” – tror jeg, at jeg døde…. kortvarigt.
Sekunderne efter står alt stile. Helt stille. Mit hjerte galopperer og jeg føler, at blodet forsvinder fra mit ansigt.
På få sekunder får jeg samlet mig til at sige: “Jeg håber du forstår, at jeg ikke kan forlade dig med sådan en besked uden, at få lov til, at tale med en læge”.

Hun ringede efter en læge der kom relativt hurtigt.
Julie gik helt agurk i klapvognen og jeg var alene med hende. Jesper var på job. Jeg skulle jo “bare til fys”…
Stor svedende og med en skrigende pige på armen, fik jeg beskeden om, at mit barn skulle tilbringe resten af sit liv i kørestol.
“Julie kommer højst sansynligt ikke til, at kunne kravle, gå eller løbe – men hun kan sagtens få et godt liv alligevel”- efterfulgt af et: “Har du spørgsmål, kan du altid ringe til mig -jeg er nød til, at tage en patient nu”.

Jeg rystede hele vejen ud til bilen. Heldigvis faldt Julie i søvn, da jeg startede motoren……
Hvordan får jeg fortalt Jesper, at vores barn er spastisk lammet? Og hvad betyder det egentlig, at være spastisk lammet?
Hvordan får jeg fortalt familien det? Hvordan får jeg fortalt hele omverdenen det – uden at bryde fuldstændig sammen…
Det kunne jeg ikke.

Jeg ringede op til Jesper og HULKEGRÆD. Der gik minutter før jeg fik fremstammet “spastisk lammet” og Jesper svarede roligt: “Nåhh er det ikke værre end det”.
Han er altid cool og rolig. Der gik lige lidt tid med, at tage den besked ordentligt ind – og acceptere den i hjertet.
Jeg skulle have været til Julefrokost med en flok veninder dagen efter.
Min verden lå i ruiner – og jeg havde endnu ikke fortalt min familie om beskeden…. kan stadig huske, at jeg følte mig HELT ALENE, da jeg skulle melde afbud til den julefrokost, uden at kunne give en fair forklaring.

Om mandagen skulle Julie tilbage til den dagplejemor, som hun var startet hos, ugen før.
I entreen, fortalte jeg dagplejemoderen om vores besked fra sygehuset. Dagplejemoderen bad mig tage Julie med hjem igen.
“Jeg er ikke uddannet til handicappede børn”.

Jeg var lost. Dér stod jeg, med en glad pige i armene og måtte klæde hende på og tage hende med hjem igen.
Mine svigerforældre var fantastiske. De passede hende mens jeg fik ringet til pladsanvisning og informeret jobbet om flytning af startdato.
Pladsanvisningen rykkede hurtigt og hjalp med en ny plads – i flerbørns dagpleje.

Efter 2 måneder i den “nye” dagpleje ringede lederen og bad om møde.

På det tidspunkt, var min ked-af-det-hed vendt til overlevelse og jeg magtede, helt ærligt, ikke flere undskyldende blikke.
Jeg sagde ordret til lederen: “Hvis ikke i magter at have Julie, skal jeg vide det NU!”
Og 20 minutter senere varhun hentet og udmeldt af dagpleje.
Jeg stortudede. “Hvad fanden gør jeg så.?”

En veninde og google hjalp mig frem til en specialbørnehave for børn med CP.

Første besøg i børnehaven – gjorde mig svag igen. Jeg hylede hele vejen igennem børnehaven (Julie var ikke med).
Her indså jeg for alvor, hvor slemt CP kan være. Nogle børn sad lænket til kørestol, uden sprog, sonde i maven og krampagtige bevægelser – andre drønede rundt på gangene og virkede helt “normale”.
Jeg græd og græd og græd.

Og SÅ kom styrken. Væltende over mig. Min datter skal KRAFTEDEME ikke “have et udemærket liv”.
Fandme nej! DUMME læger. DUMME diagnose. DUMME sygehus. HUN SKAL HAVE ET FEDT LIV!!!!!!
Jeg tager teten selv. Og jeg har boet på Google lige siden.

Jeg er stolt over, hvad Julie har lært mig. Både om diagnosen, om hendes lille, sjove personlighed og ikke mindst – om mig selv.
Jeg har altid troet, at jeg var stærk som en okse. Det er jeg ikke. Langt fra.

Det sværeste ved, at være Mor til et handicappet barn, er de “forbudte” følelser.
Jeg kan blive så irriteret på hende.
Når jeg selv er tappet for energi, kan jeg tage mig selv i at tænke: SÅ TAG DIG DOG SAMMEN, JULIE”.
Jeg bliver så flov mig selv. Flov over, at tænke sådan. Flov over, at der er dage, hvor der er svært at rumme hendes manglende selvstædighed.

Men hun er Julie. Min Julie. Jeg opgiver ALDRIG kampen. Hun SKAL op på de ben og have samme frihed, som alle os andre.!

020 comments

Instagram

Instagram has returned invalid data.