Home 3, Home 4, Music,

Følelserne…

Flere af jer kender mig måske allerede. Enten privat, fra Instagram, hvor jeg løbende deler ud af mine familiære frustrationer eller fra diverse CP netværksgrupper, hvor jeg aktivt deltager i debatter og tanker.

Jeg fødte Julie for tidligt – alt for tidligt. (Mere herom under “Julie, Født uge 29+6).

Det første år gik med, kontroller på diverse sygehuse og en allerhelvedes masse bekymringer.
Jeg tænkte hver eneste dag, at “der er noget galt”.
Min lille pige udviklede sig ikke som alle de andre. Hun var bagud. 7 måneder (korrigeret alder) kunne hun knapt holde hovedet. Jeg blev ved med at tro, at det var mig, der gjorde noget forkert. “Kan jeg overhovedet ikke finde ud af, at være mor”…. og “hvorfor kan mit barn ikke dét, alle de andre kan”.
Jeg blev gang på gang afvist, når jeg konfronterede lægerne på Roskilde Sygehus med min bekymring.
“Hun er født for tidligt” og “Hun skal nok indhente det forsømte”.

Da Julie er godt 9 måneder, er jeg til reception hos en veninde.
En anden veninde (lad os kalde hende: “veninde 2”) og hendes mor deltager også.
Veninde 2 ringer til mig kort efter receptionen: “Min mor spurgte mig, om Julie har Down Syndrome”.

Jeg forsøgte, at modtage dette opkald efter bedste evne – og mærkede min verden ryste under mig.
Jeg fik ret hurtigt afsluttet den samtale og derefter løb det mig koldt ned af ryggen.
Downs havde jeg slet ikke tænkt på. Og efter den samtale eksploderede min tankevirksomhed.
Jeg kunne slet ikke kigge på min baby uden, at tænke: “Har hun Downs?”. “Ja hun har da….”… “Eller………”?
Jeg begyndte at føle flovhed, når fremmede spurgte, om det måtte kigge ned i min barnevogn og se babyen.
NEJ i må ej. Dernede lå min lille, skeløjede baby -og lignede ikke de andre…….

Da jeg var ved, at knække midt over af bekymring, ringede jeg til den overlæge, der havde fulgt os på Roskilde, og fortalte hende, hvad min venindes mor havde sagt.

FØRST HER – efter 9 måneders bekymring og 27000 afvisninger -, bliver jeg tilbudt en kromosomtest.
“En kromosomtest er meget dyr og der skal meget til, at vi laver den”.
SKIDE TAK!
Efter 2 LANGE ugers venten, kom resultatet. Alle kromosomer var nøjagtig som de skulle være. FLUEBEN.

Forventede egentlig, at jeg ville springe rundt med armene i vejret af glæde, ved den besked. Men nej!
I stedet opstod en ny bekymring: “HVAD ER DET SÅ?”
Jeg VIDSTE, at der var noget galt – og jeg var ved at blive sindssyg over den uvished.

I takt med, at Julie blev mere og mere stiv i kroppen, kontaktede jeg en fysioterapeut på Hillerød sygehus. (Havde forsøgt med Osteopat, Kranio Sakral og Kiropraktor – uden effekt).
Selve “sessionen” gik fint. Julie var glad og synes det var herligt at vise sine egenskaber – og jeg havde ingen idé om, hvad der ventede forude….

Da vi er færdige begynder jeg, at klæde Julie på. I flyverdragt. Og støvler. Hun hyler og skiger af varme – og jeg begynder at Mor-stresse.
På vejen ud spørger jeg fysioterapeuten om, hvornår hun vil se os igen?…
Her svarer hun overrasket: “Jamen Julie har Cerebral Parese, så i skal ikke komme her igen”.
Mig: “CEREBRAL-HVAD-FOR-NOGET?” Havde ALDRIG hørt det udtryk før.
Det havde jeg til gengæld med ordet: “Spastiker”- og da hun sagde: “Julie er spastisk lammet” – tror jeg, at jeg døde…. kortvarigt.
Sekunderne efter står alt stile. Helt stille. Mit hjerte galopperer og jeg føler, at blodet forsvinder fra mit ansigt.
På få sekunder får jeg samlet mig til at sige: “Jeg håber du forstår, at jeg ikke kan forlade dig med sådan en besked uden, at få lov til, at tale med en læge”.

Hun ringede efter en læge der kom relativt hurtigt.
Julie gik helt agurk i klapvognen og jeg var alene med hende. Jesper var på job. Jeg skulle jo “bare til fys”…
Stor svedende og med en skrigende pige på armen, fik jeg beskeden om, at mit barn skulle tilbringe resten af sit liv i kørestol.
“Julie kommer højst sansynligt ikke til, at kunne kravle, gå eller løbe – men hun kan sagtens få et godt liv alligevel”- efterfulgt af et: “Har du spørgsmål, kan du altid ringe til mig -jeg er nød til, at tage en patient nu”.

Jeg rystede hele vejen ud til bilen. Heldigvis faldt Julie i søvn, da jeg startede motoren……
Hvordan får jeg fortalt Jesper, at vores barn er spastisk lammet? Og hvad betyder det egentlig, at være spastisk lammet?
Hvordan får jeg fortalt familien det? Hvordan får jeg fortalt hele omverdenen det – uden at bryde fuldstændig sammen…
Det kunne jeg ikke.

Jeg ringede op til Jesper og HULKEGRÆD. Der gik minutter før jeg fik fremstammet “spastisk lammet” og Jesper svarede roligt: “Nåhh er det ikke værre end det”.
Han er altid cool og rolig. Der gik lige lidt tid med, at tage den besked ordentligt ind – og acceptere den i hjertet.
Jeg skulle have været til Julefrokost med en flok veninder dagen efter.
Min verden lå i ruiner – og jeg havde endnu ikke fortalt min familie om beskeden…. kan stadig huske, at jeg følte mig HELT ALENE, da jeg skulle melde afbud til den julefrokost, uden at kunne give en fair forklaring.

Om mandagen skulle Julie tilbage til den dagplejemor, som hun var startet hos, ugen før.
I entreen, fortalte jeg dagplejemoderen om vores besked fra sygehuset. Dagplejemoderen bad mig tage Julie med hjem igen.
“Jeg er ikke uddannet til handicappede børn”.

Jeg var lost. Dér stod jeg, med en glad pige i armene og måtte klæde hende på og tage hende med hjem igen.
Mine svigerforældre var fantastiske. De passede hende mens jeg fik ringet til pladsanvisning og informeret jobbet om flytning af startdato.
Pladsanvisningen rykkede hurtigt og hjalp med en ny plads – i flerbørns dagpleje.

Efter 2 måneder i den “nye” dagpleje ringede lederen og bad om møde.

På det tidspunkt, var min ked-af-det-hed vendt til overlevelse og jeg magtede, helt ærligt, ikke flere undskyldende blikke.
Jeg sagde ordret til lederen: “Hvis ikke i magter at have Julie, skal jeg vide det NU!”
Og 20 minutter senere varhun hentet og udmeldt af dagpleje.
Jeg stortudede. “Hvad fanden gør jeg så.?”

En veninde og google hjalp mig frem til en specialbørnehave for børn med CP.

Første besøg i børnehaven – gjorde mig svag igen. Jeg hylede hele vejen igennem børnehaven (Julie var ikke med).
Her indså jeg for alvor, hvor slemt CP kan være. Nogle børn sad lænket til kørestol, uden sprog, sonde i maven og krampagtige bevægelser – andre drønede rundt på gangene og virkede helt “normale”.
Jeg græd og græd og græd.

Og SÅ kom styrken. Væltende over mig. Min datter skal KRAFTEDEME ikke “have et udemærket liv”.
Fandme nej! DUMME læger. DUMME diagnose. DUMME sygehus. HUN SKAL HAVE ET FEDT LIV!!!!!!
Jeg tager teten selv. Og jeg har boet på Google lige siden.

Jeg er stolt over, hvad Julie har lært mig. Både om diagnosen, om hendes lille, sjove personlighed og ikke mindst – om mig selv.
Jeg har altid troet, at jeg var stærk som en okse. Det er jeg ikke. Langt fra.

Det sværeste ved, at være Mor til et handicappet barn, er de “forbudte” følelser.
Jeg kan blive så irriteret på hende.
Når jeg selv er tappet for energi, kan jeg tage mig selv i at tænke: SÅ TAG DIG DOG SAMMEN, JULIE”.
Jeg bliver så flov mig selv. Flov over, at tænke sådan. Flov over, at der er dage, hvor der er svært at rumme hendes manglende selvstædighed.

Men hun er Julie. Min Julie. Jeg opgiver ALDRIG kampen. Hun SKAL op på de ben og have samme frihed, som alle os andre.!

020 comments

writer

The author didnt add any Information to his profile yet

20 Comments

MR UBO

Completely synergize resource taxing relationships via premier niche markets. Professionally cultivate one-to-one customer service with robust ideas.

Reply

Tine

Gitte ❤❤❤❤ Jeg sidder med en følelse af både ked-af-det tårer i øjnene og det største smil .. jeres historie er så gribende og så vigtig, en historie man slet ikke forstår hvis man ikke har prøvet det selv – og så alligevel!! I er jo “bare” som alle os andre forældre – i vil have det aller bedste liv for alle jeres dejlige unger. ❤❤ Vi ser tit Julies videoer Oliver og jeg – Oliver griner så meget med hende, hendes grin smitter ham helt vildt og hendes “gravko” som han kalder hendes seje gåvogn Hun er så smittende og fuld af liv og jeg hepper seriøst så meget på jer!!!!! Kæmpe krammer fra Tine (@tinekrommes)

Reply

admin

HA HA, gravko.. så sjovt!!
Tusinde tak for dine søde ord, Tine. De varmer….

Reply

Janne

I er så seje begge to! Her sidder jeg og tuder, men hold nu kæft hvor er I seje og hvor håber jeg bare at I kan blive godkendt til lige den operation I tror er den rigtige for Julie!

Jeg hepper på jer!

Reply

admin

Tusinde tak….. 🙂

Reply

Louise

Kære Gitte,
Jeg vil bare fortælle dig, at jeg er utrolig glad for, at du deler ud af din rejse med jeres skønne Julie. Jeg har selv en dreng på 15 måneder, som også har CP, og vi har været igennem en lang og hård periode fyldt med uvished, angst og frustrationer. Det er simpelthen ufatteligt hårdt at få den besked om sit elskede barn…. Håber jeg kan være ligeså stærk for ham, som du er for Julie! Det er SÅ dejligt at vide, at man ikke er alene, da jeg har været igennem alle de samme følelser som dig. Håber virkelig alt det bedste for Julie!! Kh. Louise

Reply

admin

Kære Louise
Tak for dit svar og tak fordi du læser med.
Sikke en omgang du står i. Du ER stærk. Du er MOR-og med din mor-styrke, kan i komme langt sammen. Husk, at uanset hvilken diagnose din dreng får – så vil han altid være din lille, søde dreng.
Klem fra Gitte

Reply

Tina // Provinsmor

Wow en barsk måde at få den besked på! Jeg følger dig på Instagram og bliver tit imponeret og fascineret over din power!! Min søn har selv nogle udfordringer, og jeg kender udmærket dw forbudte tanker – ind imellem tænker jeg, at det ville være wt SÅ meget mere harmonisk familieliv, hvis ikkr vi havde ham! Tanker som hurtigt bliver skubbet væk, for jeg elsker ham jo over alt i verden, men indimellem bliver man bare så træt og udmattet. Håber alt det bedste for Julie og jeres familie ♡

Reply

admin

Tusinde tak Tina og tak fordi du læser med. Håber også det bedste for jer. Det er skide hårdt indimellem- men heldigvis er det DEJLIGT 97% af tiden. Klem fra Gitte

Reply

Line

Åhh altså sikke en omgang – vi fik allerede at vide på hospitalet, at Kaisa og Ingeborg med stor sandsynlighed ville få CP diplegi. De er også født i uge 29 +4.
De fik en seneforlængelse sidste forår – og Ingeborg har netop sluppet sine skinner men Kaisa kun har brug for en. Håber også operationen virker for jer. Og synes det er vildt spændende at I undersøger mulighederne i USA.
Hilsen Line (mor til Kaisa og Ingeborg)

Reply

admin

Kære Line
Hvor er det dejligt at høre, at de er nået så langt efter operationen. Sikke en skøn besked.
Vi krydser også fingre for, at den virker for os…
Tak fordi du læser med.
Kh fra Gitte

Reply

Heidi P

Kæreste Gitte. Jeg kan desværre ikke sætte mig ind i det at have en handicappet barn, men jeg kan sætte mig ind i følelsen af magtesløshed. Jeg er en af dine trofaste følgere (ser jeg mig selv som ) og jeg er VILD med Julie og hendes fantastiske smil og hendes gåpåmod samt viljestyrke. Og med de to ord, så kommer de jo ikke fra fremmede. For JERES gåpåmod og viljestyrke giver HENDE den samme følelse. At jeg ikke skal give op. At jeg sagtens kan det her. Det er uden tvivl hårdt – som et freaking f***ing hårdt og jeg kan på ingen måde sætte mig ind i det – men det er okay at græde. Det er okay at blive frustreret og vred og hvad ved jeg. For I vil jo hende det bedste og når man kæmper en kamp som jer, så tapper det ens energi. Jeg håber, beder og krydser fingre for at I bliver godkendt til den operation og alt imens sender jeg en hulens masse god karma og kærlighed i jeres retning. Kærlig hilsen Heidi

Reply

admin

Kære Heidi.
Tak for din søde besked. Dine søde ord varmer og du har helt ret – man vil gøre ALT for de sm娅
Tak fordi du følger med – og igen, tak for dine altid søde kommentarer.
Kh fra Gitte

Reply

Nanette

Søde Gitte altså ❤️
Du er da stærk som en okse – du kæmper det bedste du kan for jeres datter.
Hun er heldig at have fået netop dig som mor …
Vores Mikas har lige fået diagnosen ADHD.
Ved det er intet i forhold til jeres Julie, – men man opdager hvor LANGT man vil gå for sine børn.
For at de ikke skal føle sig anderledes eller “forkerte”.
Jeg ved du får Julie op på de små ben – du er fra Borup … vi kan sgu også kaste med roer hvis det er … ha ha
Sender krammer din vej …

Reply

admin

Kære Nanette
Det gør mig ondt at høre…. Men husk på, at uanset hvor mange labels de klistrer på vores børn – så vil de ALTID være vores små fiduser…
Du er en fantastisk mor for Mikas, det er jeg helt sikker på.
Og ja, er der nogen der forsøger at spænde ben for vores små – får de roer i nakken 🙂 ha ha.
Et stort kram tilbage til dig (og Mikas) …

Reply

Louise

Hold nu op, hvor er du en fantastisk mor!!! Man siger, at udfordringer rammer dem, som kan klare dem. Måske er det sandt. Julie er ihvert fald heldig, at være landet hos dig/jer. Du virker så sej, modig, viljefast, kærlig, stædig, handlekraftig, overskudsagtig, ærlig og som en virkelig god mor. Ha en dejlig dag og held og lykke med operationen. Kh Louise

Reply

admin

Åh sikke en sød besked. Den varmede virkelig. Tusinde tak Louise. og Tak fordi du læser med. Kram fra Gitte

Reply

Pia

Kære Gitte
Jeg har netop læst din historie, og sidder nu igen med klump i halsen, og en enorm følelse af genkendelse. Vi er ellers langt over tidspunktet for diagnosen af vores datter, og synes aldrig at det rammer mig på den måde mere, men da jeg læste dine ord, ramte det mig igen. Den tid lige omkring diagnosen, er nok som et følelsesmæssigt ar, der aldrig forsvinder.
Jeg havde det præcis som dig. Jeg vidste at noget var galt, men alle omkring mig afviste det. Indtil jeg gik helt i sort og vi tog på sygehuset med en stortudende mor, der krævede at en neurolog så på min datter. 5 min inde i undersøgelsen bekræftede lægen min frygt for CP, og skulle så lige også tage et par opkald osv. Det er utroligt hvordan det føles som om, at de tager så let på, at give sådan en besked. Vi stod der så igen dagen efter og krævede nogle svar, som de selvfølgelig ikke kunne give. Men her tog de sig tid til at snakke det mere igennem med os. Herefter fulgte chok, krise og så kamp….. og så hele turen op og ned nogle gange 🙂 Jeg brugte de første to uger på at gå helt helt i sort, tudede hele tiden, spiste ikke, var helt ved siden af mig selv. Og så vågnede jeg pludselig op og gik i gang med research. Jeg fik fat i Elass centeret, fik hende med i et projekt og tog på international konference og lærte en masse. Meget bizar følelse, at sidde der blandt fagfolk, og vide at det her måske ville være min datters fremtid. Herefter kom så kampen med hvordan hverdagen skulle være. Især kampen med kommunen har været hård, og givet mange nedture siden. Men man har jo ikke et valg. Det er en kamp man bare er smidt ind i, og så må man jo kæmpe det bedste man kan. Og selvom man ikke ønsker dette for andre, så er det nu rart at læse din historie, og kunne genkende så meget.

Vi ser jo begge de samme opslag i diverse forums, og ser hvor mange der hele tiden kommer “på benene”. Jeg er sikker på at jeg nok også en dag ser en video af Julie der drøner derudaf 🙂 Godt kæmpet, og fortsat god kamp.

Hilsen Pia

Reply

Pia

Ps. Min mand reagerede forresten næsten som din – Hans reaktion var “det klarer vi” og “det skal nok blive godt” – Og han havde ret 🙂

Reply

admin

Kære Pia
Tusinde tak for din historie og for dine søde ord.
Ja, det er en hård rejse- og man (vi) bliver stærkere med tiden.
Jeg har lige opdateret bloggen med et skriv om “acceptfasen”, som du med garanti også kender til -eller kan huske.
Tak for din historie…
Din lille CP-fighter er heldig at have dig som mor.
Rigtig god aften til jer.
Klem fra Gitte

Reply

Leave a Reply

Instagram

Instagram has returned invalid data.