Uncategorized,

“Mor, kan jeg også bøje benene når vi kommer hjem?”

Så blev det tid til, at opdatere bloggen………

Først vil jeg sige TUSINDE, TUSINDE tak for alle jeres kommentarer, beskeder og henvendelser i forbindelse med Julies operation.
Vi har simpelthen de sødeste og mest omsorgsfulde følgere. TAK!

Dagene inden Julies operation var et følelsesmæssigt helvede.
Jeg svingede frem og tilbage – og havde uendeligt svært ved, at tage en beslutning OM hun skulle opereres- eller ej……
Skal hun have den operation i Danmark? Hvad så med USA? Vil de så ikke operere hende? Og drømmen er jo, at UNDGÅ den store operation i USA….ik?
Jeg gled rundt i egne følelser og frygt for, at tage en forkert beslutning – på Julies vegne.

USA svarede ikke på mine henvendelser.
(Søgte desperat efter deres holdning til seneforlængelse forud for SDR-operation, uden held)
Jeg vendte mine bekymringer med mange. For mange.
Hver gang jeg talte med et nyt ansigt – opstod en ny vinkel på min usikkerhed.

En snak med en kollega fastslog min beslutning med syvtommersøm!
“Hvad var din FØRSTE indskydelse – den skal du gå efter!”
Så det gjorde jeg! Og jeg har ikke fortrudt. (Tak Anne!)

Operationen gik godt.
Julie er blevet seneforlænget i haser, lægge og lyske.
Dvs. hun er skåret med 4-5 cm på begge bagben, begge lægge og i lysken på begge sider.
Man tager ganske enkelt senerne og laver små snit i dem – så de kan strækkes / forlænges og sættes tilbage på plads. (AV!)

Da Julie vågnede fra narkosen, sagde hun glad:
“Nu skal jeg have is, Mor – og hov….Ihhh….se den flotte gips….. . Nu vil jeg gerne have den af…..”.

De første 2 døgn blev tilbragt på hospitalet.
Julie skulle smertedækkes og vi skulle sikre os hjemtransport og et hus der kunne rumme et barn, med begge ben i gips.

De første døgn var hårde. Julie have ondt om natten og sov stort set ikke. Om dagen var hun glad!
Efter en uge var hun klar til børnehave (100% smertedækket)- vi lånte en transportkørestol til hende (kunne jo ikke sidde i en autostol).

I tirsdags var vi på Hvidovre Hospital og få taget gipsen af.
Det gik så fint. Da gipsen kom af, fløj de små, tynde ben op i luften og Julie hvinede: “MOR – de kan bøje…….. kan de også bøje når vi kommer hjem?”…
Helt fantastisk.

Nu kan vi, for alvor se, at operationen har gavnet Julie.
Hun er helt nede på flad fod og benene helt strakte. Så langt, så godt.

Men, den lille krop er svag. Hun kan ikke holde sig oppe ret længe og hun kan kun gå ganske lidt i hendes gå vogn.
Julies krop skal trænes op. Helt forfra – og Julie skal lære sine ben at kende…..

Fysioterapi 8 gange om ugen.!! YES, den er god nok!
5 gange formiddag og 3 gange eftermiddag. (Både i børnehaven og derhjemme.)
Vi skal desuden ride, svømme og til trampolin – i weekenderne. Tju-hej…
(Trampolin er virkelig ufedt, når man har født……-den lader vi lige stå…)

Vi har desuden indledt et samarbejde med Henrik Kirk.
Henrik har en PHD i Neurovidenskab og er uddannet hos Jens Bo Nielsen (forsker på Helene Elsass Centret).

Jeg er LYKKELIG!

Henrik er SÅ rigtig- og jeg er MEGET taknemmelig over, at han vil samarbejde med os og Julie.

Julie skal have målrettet træning og han er struktureret og dygtig.
Alt dette starter på mandag – i samarbejde med både pædagoger og fysioterapeuter i Julies børnehave.
Det var aldrig gået uden dem og deres vilje til samarbejde og nytænkning.!

“Om 6 måneder skal Julie gå 10 skridt ALENE – uden hjælpemidler”.
Første mål – det føles vildt at dele det med jer.!

Julie har CP i begge ben – og JULIE KOMMER OP OG GÅ PÅ SINE CP-BEN!

Nu sætter vi alt ind!

Jeg skylder en kort update på testen af Mollii dragten (og den bliver kort!)
Vi måtte opgive. Ganske enkelt. Julie blev simpelthen så ked af det, når den skulle bakses af og på….
Jer der kender Julie og hendes sind ved, at hun er en lille Pippi Langstrømpe- der aldrig brokker sig -så testen af Molliidragten må blive en anden god gang.

02 comments

writer

The author didnt add any Information to his profile yet

2 Comments

Tine

Seje, seje Julie ❤❤❤❤ Og seje, seje Julies familie ❤❤❤❤

Reply

admin

Tusinde tak søde Tine….:D

Stort kram til dig og tak for dine altid søde kommentarer.

Reply

Leave a Reply

Instagram

Instagram has returned invalid data.