Uncategorized,

Seneforlængende operation og SDR

I dag har vi været til møde med ortopædkirurgen Hvidovre Sygehus.

Julie skal have en seneforlængende operation. Datoen er sat. Den 15. november. Forstår stadig ikke, at der skal gå et halvt år, før vi kan komme til.
Det er så øv!
Alt er gået ned af bakke og Julies motivation til, at komme op og gå, falder i takt med, at hun vokser.

Senerne er for korte. Benene gør ondt og er alt for stramme.

Men vi må vente. Med tålmodighed.

I mellemtiden har vi sendt ansøgningen afsted til USA.
En ansøgning til St. Louis Childrens Hospital. En ansøgning der skal godkende Julie til en SDR operation.
SELECTIVE DORSAL RHIZOTOMY.

En operation i ryggen. Man skærer de nerver over, der sender forkerte signaler ned til fødderne.
En operation Danmark er imod. En operation hele Europa er imod.
Pga. manglende langsigtet evidens for effekt.

I USA er operationen en stor succes. Og langt de fleste der får denne operation foretaget, har gavn af den. STOR gavn. Den fjerner spasticitet (stivhed) øjeblikkeligt. De har udført denne operation i 35 år i St. Louis.

En stor og svær beslutning. Der er nemlig også risici forbundet med en sådan operation. Permanent lammelse, inkontinens, blæreproblemer – blandt andet.

Vi skal vente 2 måneder på svar fra USA. Bliver vi godkendt, er der et års ventetid på operation.

Julie skal i den mellemliggende periode seneforlænges 3 steder i begge ben.
Lyske, achillessener og haser. En heldagsoperation efterfulgt af 14 dages gips fra lyske til tå.
Så INDEN vi endeligt beslutter om, vi tør rejse til USA, har vi (forhåbentlig) set effekten af den seneforlængende operation.

//Gitte

04 comments

writer

The author didnt add any Information to his profile yet

4 Comments

Dorthe

Kære Gitte
Kender jer ikke men ville ikke forlade din blog uden et virtuelt klem. Har læst det hele og er fuld af beundring over din ærlighed og jeres måde at tackle tingene på. knus Dorthe (dorthebh)

Reply

admin

Kære Dorthe
Tak fordi du læser med og sender en tanke med på vejen. Det varmer.
God dag til dig.
Kh fra Gitte

Reply

Josefine

Do you know that they perform Sdr surgerys in Lund in Sweden? Many of them and they encourage people to come an visit and talk to them!

Reply

admin

Tack Josefine, ja jag vet. Jag har faktiskt försökt ringa ett antal gånga, -men det är ganska omfattande..
Jag är läst fler SDR rapporter som gjorts i Lund, men alla hänvisar till Dr. Parks (från St. Louis)…
Vi är nu överens om, att det blir St. Louis för Julie.
Nu avvaktar vi bara att hon ska bli godkänt..
Tack för att du följer med och trevlig helg på dig.
Bästa hälsningar
Gitte

Reply

Leave a Reply

Instagram

Unable to communicate with Instagram.