Uncategorized,

STATUS – på godt og ondt.

Så sidder jeg her…. med varm kaffe i koppen, sovende børn og ondt i maven.

Det er længe siden jeg har fået opdateret jer – og i er mange, der omsorgsfuldt spørger til Julie.

Julie har uden tvivl haft rigtig god gavn af den seneforlængende operation, hun fik på Hvidovre Hospital i November 2017.

STOR gavn. Hun er kommet længere ned mod en flad-fods-position og har fået en roligere og mere sikker gang i hendes walker.
Hun kan gå længere afstande (i sin walker) og hun har herved opnået højere muskelstyrke.
Der sker noget. Der sker meget. Fremgang – langsomt men sikkert.

MEN………for der er et: “Men…”.

Spasticiteten er ikke væk. Hendes stivhed. Hendes spændinger. De DUMME spændinger der gør, at hun ikke kan sidde selvstændigt på numsen (benene strækker sig, uden hendes vilje) Hun kan ikke sidde på en Trip Trap stol uden at glide ned.

Hun har en TRIP TRAP stol herhjemme, men den er polstret til med skridsikker tape – så det fungerer.
Hun kan ikke tage et selvstændigt skridt uden frygten for at vælte- overmander hende – benene er usikre og fødderne er stive.
Spasticiteten vækker hende og giver hende smerter om natten.

(I nat var vi oppe fra 03 til 05 og massere/udstrække hendes ben og fødder).

Så status er:
Vi SKAL til USA! Det føles mere rigtigt end nogensinde. Jeg har prøvet alt.

(Alt der tilbydes i Danmark af Botox, Seneforlængende operation osv). Jeg tror ikke på Hokus Pokus – men tror på aktiv træning, gentagelser og endnu flere gentagelser.

Vi er sat på operations listen til Januar (2019).Vi skal tilbringe en måned i USA og vi skal rejse en halv million kroner inden til operation, anæstesi, rejse, ophold, genoptræning i USA og genoptræning i DK.

Operationen i USA giver ikke nødvendigvis Julie selvstændig gang (gid den gjorde), men den fjerner hendes spasticitet. FOR ALTID!
Eneste operation, der kan fjerne spasticitet. ENESTE.
Gør vi ikke det, vil hun skulle igennem flere seneforlængende operationer, mere smerte, mere botox, baclofen, knogler der vokser skævt, hofteoperation osv (hendes hofte er allerede skæv, pga spasticitet). Vi ser ingen anden udvej.

Når spasticiteten er væk, er Julie “nulstillet” i sine nye ben – og hun har et helt andet udgangspunkt at træne ud fra. Hun får altså ben, der ikke gør underlige, uønskede bevægelser – men ben man kan lære at lystre.!

Jeg har vendt mine tanker, omkring operation, med ALLE der har forstand på det.
Kun én har jeg mødt opbakning fra.
En ortopædkirurg fra Hvidovre Hospital. Ham der opererede Julie´s sener.
Han kan godt forstå min beslutning. SOM DEN ENESTE! Han har henvist mig til OUH, som skal hjælpe mig med den efterfølgende genoptræning (når vi er tilbage fra USA)

Både vores personlige træner og vores fysioterapeuter siger: “Vi hører hvad du siger”…..
(…. mellem linjerne: “Du er helt væk”.)

Det er min overbevisning, at spasticitet IKKE KAN GØRE GAVN! På nogen måde.
Flere specialister forklarer mig: “Nogle CP-børn bruger deres spasticitet til at gå på”.
Det er sgu da fordi de aldrig har oplevet et liv uden spasticitet – og fordi de ikke har andre muligheder??? Eller? Langt de fleste lever med smerter og kropslige besværligheder.

MIN DATTER SKAL IKKE HAVE SIT LIV ØDELAGT AF SPASTICITET!!!!!!!
Når hun vågner og græder om natten er hendes ben og fødder helt låste. Vi kan stort set ikke bevæge dem før, der er taget grundigt fat og masserede og stukket LÆNGE. Hun er FIRE år. Det gør ondt i hele min krop, at være vidne til…!

Uanset – så rykker Julie og vi skal have bygget så meget muskelmasse på hende, som overhovedet muligt, så det kan styrke hende til næste operation.

(Føler mig som klodens værste mor, når jeg skriver “næste operation” som om, det var det mest naturlige i verden, at udsætte mit barn for endnu en kniv )….

Og for at kunne få Julie kampklar, er jeg gået ned i tid på mit job.

Jeg har altid (og gør stadig) ELSKET mit job –  …men lige nu har jeg Julies fremtid liggende i mine hænder…..

 

Kh

05 comments

writer

The author didnt add any Information to his profile yet

5 Comments

Lone Bæhring

Jeg forstår 100 % jeres beslutning – hvor svær den end må være. Jeg glæder mig til at følge alle Julies fremskridt næste år. Og holder øje med indsamlingen – hvis jeg var i den situation ville jeg selv ønske at kunne få hjælp fra alle de kanter jeg kunne.

Reply

Karen

I kan regne med støtte herfra ❤️

Reply

Nadia Witt

Wow, jeg har længe fulgt jer på IG.
Jeg har selv en datter, som du ved, med en kromosom fejl, og jeg vil også gøre alt hvad jeg kan for at give hende hvad hun har brug for.
Man følger jo sit mor hjerte.
Jeg ved stadig ikke hvad fremtiden betyder for min datter, Zoe, men jeg prøver at undersøge alt hvad jeg kan, da man ikke ligefrem får informationerne givet på et sølvfad. Desværre.
Jeg håber virkelig at i kommer til at få en Julie uden spasticitet, og hun kan få det bedste ud af hendes lille krop.
Jeg er stadig frisk på at få jeres trænings program. Det ser så spændende og godt ud. 😉

Reply

Sabrina

Jeg bliver rørt til tåre! Du er en fantastisk mor, og I er nogle fantastiske forældre – Jeg havde helt sikkert taget samme beslutning hvis det var mit barn. Jeg bliver så glad og helt stolt(uden at kende Julie) når jeg ser hvordan hun udvikler sig, hun har en vilje der siger spar fem, hun skal nok overvinde den kamp det er jeg helt sikker på! I er for seje hele familien, I skal bare kæmpe videre, gøre hvad i selv synes er det bedste at gøre for Julie

Reply

Didde

Hej ☺
Må jeg spørge lidt mere ind til operationen?
Jeg har aldrig hørt om en operation der kan fjerne cp. Hvad gøres der specifikt?
Hilsen Didde – som også har cp

Reply

Leave a Reply

Instagram

Instagram has returned invalid data.