Uncategorized,

Update: USA, operation, kommunalt samarbejde og Hummel.

Kære læsere.

Vi har fået datoen fra St. Louis Childrens Hospital. Datoen vi har ventet på i 1,5 år – datoen for Julies SDR operation.

Vi rejser den 6. Oktober. Flybilletter er købt, ophold booket og et vennepar bor i vores hus og passer godt på det, mens vi er væk.

Julie skal opereres den 11. Oktober. Det er på alle måder fantastisk og skræmmende.

Vi skal være indlagte den efterfølgende uge og herefter skal vi igennem et 3 ugers intensivt genoptræningsforløb.

Vi skal bo 5 km fra hospitalet og dagligt ind til genoptræning med hospitalets SDR eksperter.

I forbindelse med den genoptræning har vores HELT uundværlige træner/fysioterapeut og vores FANTASISKE fysioterapeut fra Julies børnehave, meldt sig på banen…. De kommer begge til USA og deltager i genoptræningen med de amerikanske eksperter.

De kender Julie til fingerspidserne og jeg har ikke ord for, hvad det vil betyde for den LANGE genoptræning der bliver, når vi kommer tilbage til Danmark, at de to har været en del af processen.

 

TAK!! Af hele mit hjerte. TAK fordi i efterlader jeres søde familier herhjemme for Julies og vores skyld. Tak fordi i interesserer jer og TAK fordi i gerne vil udvikle jeres faglighed – så det gavner Julie når hun kommer hjem igen. TAK – bare TAK!!

 

Jeg har netop været til møde på OUH vedrørende Julies genoptræning (når vi er kommet tilbage til DK).

Det er nemlig sådan, at OUH tilbyder Rhizotomy (SDR) operationer, som det eneste sted i Danmark.

Jeg har været mor til et barn med CP i 4,5 år og er ALDRIG blevet præsenteret for Rhizotomy (SDR).

Det kun fordi, at jeg er et nysgerrigt, søgende og snagende væsen – der IKKE tager et nej for et nej, at jeg  er kommet frem til muligheden ‘SDR’.

Hvorfor har jeg ALDRIG hørt om det herhjemme? Hvorfor har INGEN læger nævnt det?

Da jeg selv næver det på Hvidovre, bliver jeg mødt med et: “Det kan vi ikke anbefale – der er mange der havner i kørestol efter 15-20 år”.

Når man får diagnosen ‘Cerebral Parese’ åbner der sig en lille ‘CP-kasse’ med tilbud: (Lappeløsninger)

Botox behandlinger, seneforlængende operationer og bachlofen pumper (til de hårdt ramte) That’s it!

INGEN har præsenteret mig for Rhizotomy (som operationen hedder i Danmark!)

Det undrede lægen fra OUH, der bekræftede min forestilling om ganske få operationer i DK.

2-4 om året.

INGEN, jeg gentager INGEN fra Region Sjælland/Hovedstaden.

WHY? Politik? Faglig stolthed. Hver passer sine ‘egne’ patienter? Det hører jo ingen steder hjemme, at der faktisk findes endnu en mulighed i ‘CP kassen’, – som vi (eller nogen andre sjællandske CP´familier) er præsenteret for…

Handler det om økonomi?

Det er jo en sindssygt dyr omgang. Det koster i omegnen af en halv million kroner for vores ‘USA projekt’.

(Vi får INGEN økonomisk støtte fra DK).

Koster operationen også en halv million kroner i DK? Er det derfor, at man træder så varsomt med, at informere CP familier om denne mulighed? Fordi operationen ganske enkelt er for dyr?

For hvem ville takke nej til, at få fjernet/minimeret deres (eller deres børns) spasticitet, for altid?

Der ville naturligvis være nogen (det er jo ikke uden risici, når man skal opereres i nervebanerne) der ville takke nej til denne form for operation – MEN DE SKAL VEL HAVE MULIGHEDEN? Skal de (vi) ikke?

Dr. Park, der skal operere Julie, har opereret 3500 personer.!!

I Danmark har man, de sidste 20 år, opereret 60-70 personer. (Kilde: OUH)!!!!!

 

‘Hvad er det her egentlig for en operation’, er i flere der spørger….

Det er en nervebaneoperation. Der laves et snit i ryggen, så flyttes rygsøjle og rygmarv så lægen kan få adgang til nervebundtet inde bag.

Herefter selekteres nerverne og de nerver der sender ‘forkerte’ signaler ned til benene, klippes over.! Operationen er uigenkaldelig.

(Jeg er ikke læge, så tal med en læge, hvis du ønsker konkretiseret).

Når nerverne er klippet over, sættes det hele på plads igen.
Vi forventer, at operationen vil tage 4-6 timer.

Vi er både spændte, nervøse, glade og usikre på samme tid. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det bliver, når lægerne kører væk med Julie. Jeg hyler hver gang jeg tænker på det!…

Men jeg er 10000% sikker på, at beslutningen er den rigtige!

 

Jeg læser ofte, at familier er frustrerede over deres samarbejde med Det Kommunale.

Det slipper man ikke for, når man får et barn med en diagnose.

Jeg bliver så ked af det, når jeg læser hvor mange kommuner der er uvidende. Hvor mange kommuner der lukker kassen i og efterlader familier i store, tomme huller af økonomisk kaos og følelsesmæssig ensomhed.

Og derfor har jeg længe tænkt på at jeg vil nævne, hvor heldige vi er.

Udover åndssvagt lange svar tider (på ansøgninger om nye AFO skinner osv) så har vi simpelthen klodens bedste og mest samarbejdsvillige kommune.

De er nytænkende. De er støttende. De ser muligheder – og de bakker os op i et omfang vi ikke havde turde drømme om.!

SÅ DE FINDES! De gode kommuner!!!

(Kommunerne får ofte så meget skæld-ud, mange gange er det måske helt berettiget – så derfor ville jeg lige dele en kommunal-solståle-historie. !)

 

Hummel!

I er flere der spørger til Hummel projektet.

Hummel arbejder videre med projekt Sko-til-AFO.

Hold øje på Hummels hjemmeside til næste år.

 

Tak fordi i læste med og TAK for alle jeres utroligt søde beskeder og hilsner.

Jeg læser dem alle – både her og på Instagram.
TAK – de varmer så helt utroligt meget.

 

 

 

0no comment

writer

The author didnt add any Information to his profile yet

Leave a Reply

Instagram

Instagram has returned invalid data.